Versão Inglês

Ano:  2012  Vol. 78   Ed. 1  - Janeiro - Fevereiro - (3º)

Seção: Artigo Original

Páginas: 15 a 25

Crianças com implante coclear: habilidades comunicativas e qualidade de vida

Children with cochlear implants: communication skills and quality of life

Autor(es): Talita Fortunato-Tavares¹; Debora Befi-Lopes²; Ricardo Ferreira Bento³; Claudia Regina Furquim de Andrade⁴

Palavras-chave: audição, fala, implante coclear, linguagem infantil, qualidade de vida.

Keywords: child language, cochlear implantation, hearing, quality of life, speech.

Resumo:
Dado o âmbito multidimensional do implante coclear, há crescente necessidade em avaliar não somente medidas clínicas de eficácia relacionadas às habilidades comunicativas, mas também aspectos mais genéricos envolvidos na efetividade do tratamento, como a qualidade de vida.
OBJETIVOS: Tradução e adaptação de questionário internacional para o Português Brasileiro; análise das correlações entre fatores relacionados à qualidade de vida; análise das correlações entre qualidade de vida e medidas clínicas de resultado.
MATERIAL E MÉTODO: Estudo prospectivo realizado com pais de crianças com implante coclear consistindo na aplicação de instrumentos validados para avaliar aspectos de qualidade de vida e habilidades comunicativas.
RESULTADOS: A tradução e adaptação cultural do questionário foi satisfatoriamente realizada e este estudo proporciona a disponibilização do questionário em versão para o Português Brasileiro. Pelos dados obtidos, o implante coclear apresentou efeito positivo na qualidade de vida das crianças implantadas e de suas famílias. As correlações observadas para a variável comunicação demonstram uma relação direta entre comunicação oral e outras variáveis de qualidade de vida.
CONCLUSÃO: Este estudo disponibiliza o questionário em versão para o Português Brasileiro. Para os pais de crianças brasileiras usuárias de implante coclear, a habilidade lexical (aquisição e uso das palavras) é a variável de maior impacto na qualidade de vida de seus filhos.

Abstract:
Given the multidimensional scope of cochlear implants, there is a growing need to assess clinical measures related communicative abilities and more general aspects involved in the effectiveness of treatment, such as quality of life.
AIM: To translate and adapt an international questionnaire of quality of life to Brazilian Portuguese; to apply the questionnaire in parents of children with cochlear implant to assess quality of life of children after cochlear implantation; to analyze correlations among factors related to quality of life; to analyze correlations between quality of life and clinical measures of outcome.
METHOD: prospective study in which parents of children with cochlear implants responded to validated instruments on quality of life and communication abilities.
RESULTS: The translation and adaptation of the questionnaire was satisfactorily completed. According to the data, cochlear implants had a positive effect on quality of life of the implanted children and their families. Observed correlations for the variable communication demonstrate a direct relationship between oral communication and other variables of quality of life.
CONCLUSIONS: This study makes this questionnaire available in Brazilian Portuguese. For parents of Brazilian children with cochlear implants, lexical development(acquisition and use of words) is the variable that relates most to the quality of life of their children.

INTRODUÇÃO

Estudos dos últimos 15 anos têm evidenciado o implante coclear como tratamento para a deficiência auditiva profunda em crianças. A restauração precoce do input auditivo por meio do implante coclear permite que as habilidades comunicativas de crianças melhorem substancialmente, embora com resultados bastante variados1,2. Enquanto a maioria das crianças com implante coclear torna-se apta a frequentar escola regular, outras apresentam limitações significativas em suas habilidades de comunicação verbal3.

É de conhecimento da área que a eficácia do implante coclear depende de muitos fatores. Diversos estudos têm investigado quais possíveis fatores levam a melhores resultados. Tempo de privação sensorial; potencial geral de desenvolvimento; possíveis condições concomitantes; idade à cirurgia; fatores anatômicos, fisiológicos e tecnológicos; e envolvimento familiar são alguns exemplos de variáveis reportadas como interferentes na eficácia do implante coclear4-7.

A grande maioria dos estudos sobre o impacto do implante coclear tem sido focada no âmbito da avaliação clínica em suas medidas de eficácia (habilidades auditivas, de fala, limiares de audição). No entanto, estas medidas representam apenas uma parcela do efeito do tratamento com o implante coclear. Dado o grande impacto da surdez nas habilidades comunicativas, não está claro o quanto medidas clínicas de eficácia (por exemplo, medidas de fala, audição e linguagem) manifestam verdadeiramente a efetividade do tratamento com implante coclear num âmbito geral (por exemplo, desempenho em casa, na escola e em contextos sociais). Testes isolados não avaliam a capacidade da criança de comunicar de forma consistente suas necessidades e desejos, ou ainda uma melhora na autoconfiança da criança ao interagir com os colegas com audição normal. Existe evidência de que resultados em avaliações clínicas não se correlacionam com o desempenho em situações não estruturadas8.

Como as habilidades comunicativas e a vida social frequentemente sofrem mudanças após o implante coclear, a eficácia do implante deve ser avaliada considerando não somente testes estruturados de avaliação, mas também utilizando instrumentos que analisem a facilidade de comunicação cotidiana, as relações sociais, o bem-estar e outros constituintes da qualidade de vida9,10.

A necessidade de mensurar resultados de forma mais abrangente tem estimulado o interesse em utilizar medidas de qualidade de vida na avaliação do impacto do implante coclear. Desta forma, instrumentos de saúde multidimensionais genéricos (desenvolvidos para avaliar a qualidade de vida da população em geral) têm sido amplamente utilizados. Esses instrumentos não são necessariamente sensíveis na avaliação audiológica e na avaliação de resultados da reabilitação, pois não detectam melhorias clinicamente significativas na população usuária de implante coclear11,12. Os benefícios psicossociais potencialmente obtidos com o uso do implante coclear - como o bem-estar e medidas de estado funcional de saúde - não são medidos por meio desses instrumentos genéricos13.

Entrevistas e questionários com perguntas abertas ou fechadas, ou questionários semiestruturados desenvolvidos especificamente para o acompanhamento após a cirurgia de implante coclear são, geralmente, mais informativos do que instrumentos desenvolvidos para a população em geral. Os questionários específicos para a população usuária de implante coclear fornecem informações sobre as situações da vida real e ajudam a traçar um quadro amplo do nível de atividades da criança e da participação em diferentes ambientes sociais. Um estudo válido deve, portanto, utilizar um instrumento adequado que avalie os domínios da qualidade de vida relevantes para a população alvo.

Além de ser um excelente instrumento de pesquisa, questionários podem ser amplamente utilizados no controle e garantia de qualidade no âmbito clínico independentemente do informante - seja este o próprio paciente ou seus pais ou responsáveis, no caso da população pediátrica. O uso de questionários pode facilitar a padronização das informações sobre as percepções de pacientes ou pais e responsáveis após o implante, auxiliando no direcionamento de condutas dos profissionais de saúde e ensino.

Poucos estudos são encontrados na literatura internacional sobre entrevistas e questionários que explorem as expectativas dos pais1-3,8,14-16, sua satisfação com a habilitação do implante14,15, aspectos estressantes desse processo8 e a qualidade de vida de usuários de implante coclear e suas famílias8,14.

O Children with cochlear implants: parent´s perspectives (CCIPP), desenvolvido por Archbold et al.17, é um dos questionários mais utilizados na investigação da qualidade de vida da população pediátrica usuária de implante coclear. O CCIPP é mundialmente utilizado por inúmeros centros de implante coclear (Ear Foundation, 2009) e tem sido descrito como uma excelente ferramenta clínica e de pesquisa17,18. Trata-se de um questionário válido e confiável, utilizado com o objetivo de explorar satisfatoriamente experiências e opiniões dos pais sobre diversos aspectos da qualidade de vida da criança e sua família após o implante coclear19-21.

Devido à variação cultural e as diferenças entre sistemas de saúde, as mudanças na qualidade de vida após o implante devem ser estudadas em países que representam diferentes culturas e pontos de vista sobre modos de comunicação. Portanto, é de extrema importância a investigação da qualidade de vida de crianças brasileiras após o implante coclear por meio de instrumentos validados e especificamente desenvolvidos para a população usuária de implante coclear. Desta forma, o presente estudo teve como objetivos:

1 - Traduzir e adaptar o questionário Children with cochlear implants: parental perspectives (Ear Foundation) para o Português Brasileiro.

2- Aplicar o questionário em pais de crianças usuárias de implante coclear e analisar a qualidade de vida das crianças e suas famílias após o implante coclear.

3- Analisar possíveis correlações entre fatores relacionados às experiências e expectativas dos pais sobre a qualidade de vida da criança e da família.

4- Analisar possíveis correlações entre experiências e expectativas dos pais sobre qualidade de vida e resultados obtidos com o IC.


MÉTODO

Considerações Éticas

O estudo e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foram aprovados pela Comissão de Ética da instituição sob protocolo 342/10. Todos os responsáveis assinaram voluntariamente o TCLE, concordando com a participação na pesquisa.

Sujeitos

Participaram deste estudo 10 crianças (cinco meninos e cinco meninas) usuárias de implante coclear (idade média 6 anos e 2 meses com desvio padrão de 2;5) e seus respectivos pais ou responsáveis. Os seguintes critérios foram considerados na composição da amostra:

1. Participantes do presente estudo deveriam estar, no momento da coleta de dados, frequentando terapia fonoaudiológica.

2. Participantes deveriam ser crianças (entre as idades de 4 e 8 anos).

3. Participantes não deveriam apresentar problemas médicos ou fatores concomitantes como deficiência visual e déficits no desenvolvimento motor.

4. Participantes deveriam apresentar surdez pré-linguística.

Dados adicionais sobre as características dos participantes são reportados na Tabela 1.

MATERIAL

Pais ou responsáveis dos sujeitos participantes do presente estudo responderam aos seguintes instrumentos:

Children with cochlear implants: parental perspectives (CCIPP)17.

O questionário CCIPP inclui 74 declarações fornecidas com respostas de múltipla escolha em uma escala de cinco pontos de Likert: concordo plenamente (codificado como 5), concordo (= 4), não concordo nem discordo (= 3), discordo (= 2), e discordo totalmente (= 1). Das declarações contidas neste questionário, 46 são redigidas de forma positiva e 28 de forma negativa.

No total, 40 perguntas do questionário podem ser analisadas quantitativamente em subescalas (questões gerais) compostas por três a seis itens. Os temas da subescalas que ilustram a situação da criança são: comunicação, funcionamento geral, autossuficiência, bem-estar e felicidade, as relações sociais e educação. Os temas da subescalas relacionados à família são: efeitos da implantação e apoio à criança. Quanto maior a pontuação, mais positivo foi o ponto de vista dos pais.

Lista de Avaliação Vocabulário Expressivo - LAVE (Language Development Survey22, adaptado para o Português Brasileiro por Capovilla & Capovilla23).

Pesquisas revelam que crianças com perda auditiva profunda possuem atraso no repertório vocabular em comparação a ouvintes de mesma idade cronológica10,18,24,25. Um dos fatores considerados responsáveis é o fato de a integridade anatomofisiológica do sistema auditivo constituir um pré-requisito para a aquisição e o desenvolvimento normal das habilidades linguísticas, acarretando, portanto, déficit no desenvolvimento lexical. Outro fator fundamental durante o processo de desenvolvimento da linguagem é a intervenção da família. O desempenho de linguagem de crianças é influenciado positivamente pelo envolvimento familiar e interação mãe-filho e, consequentemente, pelo input linguístico dado pela família, o qual determinará o léxico da criança.

O Language Development Survey (LDS)22,26 é um instrumento bastante utilizado para verificar o desenvolvimento do lexical. É composto por um checklist de palavras, o qual deve ser preenchido pelos pais. Uma versão e adaptação do LDS para o Português Brasileiro foi publicada por Capovilla & Capovilla23, sendo o nome do teste traduzido para Lista de Avaliação de Vocabulário Expressivo (LAVE). Apesar de amplamente utilizado mundialmente, até o momento apenas um estudo foi encontrado utilizando este instrumento em crianças brasileiras usuárias de IC27.

Meaningful Use of Speech Scale -MUSS28,29

As habilidades de fala foram analisadas e mensuradas pelo questionário Meaningful Use of Speech Scale (MUSS). O MUSS foi traduzido e adaptado para o Português Brasileiro por Nascimento29. O MUSS consiste em uma entrevista estruturada com os pais com o objetivo de avaliar o uso de fala em situações cotidianas. Assim como o MAIS e o IT-MAIS, o MUSS consiste em 10 questões que avaliam as seguintes áreas: 1) controle vocal, 2) uso da fala sem gestos ou sinais, e 3) uso de estratégias de comunicação em situações cotidianas. Critérios específicos de pontuação são designados para cada uma das dez questões. A pontuação geral é calculada pela soma das pontuações de cada área.

Meaningful Auditory Integration Scale - MAIS28,29 ou The Infant-Toddler Meaningful Auditory Integration Scale -IT-MAIS29,30

As habilidades auditivas foram analisadas e mensuradas pelos questionários Meaningful Auditory Integration Scale (MAIS) ou Infant-Toddler Meaningful Auditory Integration Scale (IT-MAIS)30 de acordo com a idade da criança. Ambos os questionários consistem em uma entrevista estruturada com o objetivo de avaliar as respostas espontâneas da criança para os sons em seu ambiente de vida diário. Os questionários MAIS e IT-MAIS foram traduzidos e validados para o Português Brasileiro por Castiquini & Bevilaqua31 .

A avaliação é baseada em informações fornecidas pelo(s) pai(s) da criança em resposta a 10 questões referentes a três áreas: 1) comportamento de vocalização, 2) alerta a sons, e 3) significados de sons. Critérios específicos de pontuação são designados para cada uma das dez questões. A pontuação geral também é calculada pela soma das pontuações de cada área.

Análise de dados

Os dados quantitativos foram analisados com o uso do software SPSS versão 16. A significância estatística adotada foi de nível p<0,05. A análise descritiva foi realizada por medidas de valores mínimos, máximos, mediana e quartis e apresentada em forma de Box Plots. A análise inferencial foi realizada pela medida não paramétrica de dependência estatística entre duas variáveis denominada Spearman's rho.


RESULTADOS

Objetivo 1: Traduzir e adaptar Children with cochlear implants: parental perspectives17 para o Português Brasileiro

A tradução e adaptação cultural do questionário "Crianças com Implante Coclear: Perspectivas dos Pais" para o Português Brasileiro foi autorizada pela Ear Foundation, UK, e realizada de acordo com as normas EORTC Quality of Life Study Group: Translation Procedure32.

Primeiramente, duas fonoaudiólogas falantes nativas do Português Brasileiro e fluentes em Inglês realizaram duas traduções e adaptações culturais do questionário Children with Cochlear Implants: Parent's Perspectives para o Português Brasileiro. Uma versão unificada do questionário em Português Brasileiro foi realizada pelas duas fonoaudiólogas após a comparação das duas traduções.

A versão final do questionário está disponibilizada anexa a este artigo (Anexo 1: Crianças com Implante Coclear: Perspectiva dos Pais - meninas; Anexo 2: Crianças com Implante Coclear: Perspectiva dos Pais -meninos).

Objetivo 2: Analisar a qualidade de vida das crianças e suas famílias após o implante coclear

Para os pais, em média, o implante coclear melhorou a qualidade de vida das crianças implantadas e de suas famílias em todos os aspectos analisados pelas subescalas do CCIPP (Figura 1).

Figura 1: Médias das percepções dos pais nas sub-escalas do questionário "Crianças com Implante Coclear: Perspectivas dos Pais" representadas por box plots. Quanto maior a média, mais positiva a perspectiva dos pais.

As expectativas dos pais foram mais satisfatórias em relação a: autoconfiança, relações sociais e bem-estar da criança.

Objetivo 3: Analisar possíveis correlações entre subescalas do CCIPP

Correlações estatisticamente significantes entre as subescalas do CCIPP foram observadas (Tabela 2). Maior número de correlações foi observado para a subescala de comunicação - relação direta entre comunicação e outras variáveis de qualidade de vida.

Objetivo 4: Analisar possíveis correlações entre subescalas do CCIPP e resultados obtidos com o IC

Correlações entre as subescalas do CCIPP e resultados obtidos com o implante coclear podem ser observadas na Tabela 3. Sob as perspectivas dos pais, o desenvolvimento das habilidades lexicais (LDS), auditivas (MAIS/IT-MAIS) e de fala (MUSS) está significantemente relacionado à subescala de comunicação do CCIPP.

Um menor número de correlações significantes se comparado ao desenvolvimento lexical foi observado para o desenvolvimento das habilidades auditivas (MAIS/IT-MAIS) e de fala (MUSS).


DISCUSSÃO

O presente estudo teve como objetivos realizar a tradução e adaptação cultural do questionário Children with Cochlear Implants: Parent's Perspectives para o Português Brasileiro, assim como analisar a qualidade de vida de crianças e suas famílias após o implante coclear e possíveis correlações entre fatores relacionados à qualidade de vida e habilidades comunicativas apresentadas após o implante.

A padronização de instrumentos utilizados em diferentes países facilita a comparação cross-population de achados, promovendo uma maior validade externa dos estudos e, consequentemente, maior conhecimento sobre a área. Os resultados do presente estudo contribuem para essa possibilidade pela tradução e adaptação do CCIPP (disponibilizado nos Anexos do presente estudo) para o Português Brasileiro. O questionário traduzido é referenciado mundialmente.

Ao analisar a qualidade de vida das crianças brasileiras usuárias de implante coclear, pudemos observar que, para os pais, o implante coclear apresenta um efeito significativo na qualidade de vida das crianças implantadas e de suas famílias. Em média, foi observado um efeito positivo do implante coclear em todos os aspectos analisados pelas subescalas do CCIPP. Os pais apresentaram maior satisfação em relação à autoconfiança da criança, relações sociais, bem-estar e felicidade,funcionamento geral, e comunicação, respectivamente. Estes achados corroboram com estudo anterior10 referente às cinco áreas reportadas como de maior satisfação dos pais após o implante coclear.

De acordo com a literatura internacional, a melhora da autoconfiança e das relações sociais após o implante coclear são os benefícios mais precocemente relatadas33,34. Resultados do presente estudo estão de acordo com estes achados. Para pais de crianças brasileiras usuárias de implante, as expectativas foram melhores atendidas em relação à autoconfiança, relações sociais e bem-estar da criança.

Foram observadas no presente estudo correlações estatisticamente significantes entre diversas subescalas do CCIPP (Tabela 2). Um maior número de correlações foi observado para as subescalas de comunicação e efeitos do implante. Com relação à subescala de comunicação, os achados nos remetem que, para os pais, há relação direta entre comunicação e outras variáveis de qualidade de vida, tais como efeitos do implante coclear, relações sociais, autoconfiança e funcionamento geral. Além do mais, as associações encontradas significam que quanto melhor a comunicação oral da criança, mais independente a criança é (melhor autoconfiança) e melhor a interação da criança com amigos e familiares (relações sociais). Com relação ao efeito do implante, este está associado a uma melhor comunicação oral, melhora na autoconfiança da criança, aumento no bem-estar e felicidade, melhora das relações sociais e um efeito positivo na educação.

Em contraste, a subescala de apoio à criança não apresentou correlação significativa com nenhuma outra subescala. Isto pode significar que a família apoia a criança, independentemente dos resultados observados em outras áreas avaliadas no presente estudo.

Sob as perspectivas dos pais, o desenvolvimento das habilidades lexicais (LDS), auditivas (MAIS/IT-MAIS) e de fala (MUSS) influenciou significantemente a subescala de comunicação do CCIPP. Este dado demonstra a compatibilidade entre os instrumentos e fortalece a validação da versão do CCIPP traduzida e adaptada para o Português Brasileiro.

Limiares auditivos não foram associados diretamente a nenhuma das subescalas de qualidade de vida avaliadas. Um maior número de correlações significativas foi observado para desenvolvimento lexical (LDS) se comparado ao desenvolvimento das habilidades auditivas (MAIS/IT-MAIS) e de fala (MUSS). O menor número de relações para limiares auditivos, medidas de habilidades de fala e auditivas pode demonstrar uma não relação direta observada pelos pais entre tais habilidades e melhora da qualidade de vida. Isto pode ter ocorrido devido a estas medidas serem clínicas e por esta razão não são diretamente perceptíveis por não profissionais como, por exemplo, pais.

Dados do LDS (habilidades lexicais) foram concordantes com as opiniões pessoais dos pais sobre o progresso da criança nas áreas de comunicação, autoconfiança, bem-estar e felicidade, relações sociais, educação e efeitos do implante coclear. Correlações estatisticamente significativas foram encontradas na comparação entre os resultados do LDS e as pontuações obtidas em cada uma destas subescalas supramencionadas (Tabela 3). Estes achados demonstram o grande valor enfatizado pelos pais no desenvolvimento lexical da criança. A partir dos dados apresentados, podemos afirmar que, para os pais, o desenvolvimento lexical é o que está mais diretamente relacionado a efeitos positivos na qualidade de vida em geral de seus filhos.

A tradução e adaptação do CCIPP apresentada no presente estudo demonstrou ser um instrumento válido e de possível utilização para com a população pediátrica usuária de implante coclear brasileira. Resultados satisfatórios foram encontrados, assim como uma compatibilidade entre instrumentos já amplamente utilizados com esta população (como MAIS, IT-MAIS e MUSS). O CCIPP proporciona uma maneira sistemática de explorar as questões relacionadas à qualidade de vida decorrente do implante coclear em casos individuais e em grupo. A tradução e adaptação aqui proposta pode ser utilizada por equipes de implante coclear que pretendam monitorar efeitos mais gerais do dispositivo. Resultados individuais poderão fornecer uma base para a discussão com os pais e resultados do grupo fornecerão tópicos a serem considerados pela equipe de implante coclear. Áreas de satisfação e preocupação poderão ser destacadas e consideradas no planejamento de metas da equipe.


CONCLUSÕES

A tradução e adaptação cultural do questionário Children with cochlear implants: parental perspectives (CCIPP)17 foi satisfatoriamente realizada e este estudo proporciona a disponibilização do CCIPP em versão para o Português Brasileiro.

No presente estudo, o implante coclear apresentou efeito positivo na qualidade de vida das crianças implantadas e de suas famílias. As correlações observadas para a variável comunicação demonstram uma relação direta entre comunicação oral e outras variáveis de qualidade devida.

O desenvolvimento das habilidades lexicais, auditivas e de fala foi significantemente relacionado à variável comunicação da qualidade devida. Entretanto, para os pais de crianças brasileiras usuárias de implante coclear, os aspectos da qualidade de vida parecem estar mais relacionados ao desenvolvimento lexical do que a qualquer outra habilidade comunicativa avaliada neste estudo.


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1. Fonoaudióloga. Doutoranda em Ciências da Reabilitação-Comunicação Humana pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
2. Fonoaudióloga. Professora Associada do Curso de Fonoaudiologia do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
3. Médico Otorrinolaringologista. Professor Titular de Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
4. Fonoaudióloga. Professora Titular do Curso de Fonoaudiologia do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Instituto Central do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

Endereço para correspondência:
Talita Fortunato-Tavares
Rua Cipotânea, 51, Cidade Universitária, Butantã
São Paulo - SP. CEP: 05360-160

Este artigo foi submetido no SGP (Sistema de Gestão de Publicações) da BJORL em 18 de fevereiro de 2011. cod. 7585
Artigo aceito em 14 de julho de 2011.

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